Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) mag vaccinatiegegevens delen met het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) voor wetenschappelijk onderzoek naar oversterfte tijdens de coronapandemie. In dit geval is de juridische basis in orde, maar de Autoriteit Persoonsgegevens waarschuwt dat onderzoekers in de toekomst niet structureel langs deze ongebruikelijke weg onderzoeksdata mogen vergaren. Om dat te voorkomen is aanvullende wetgeving nodig.
Dat schrijft de toezichthouder in een brief aan de Tweede Kamer.
RIVM weigert gezondheidsgegevens te delen met CBS
Voor het begin van deze zaak moeten we terug naar september 2022. De Tweede Kamer vroeg aan minister voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport Ernst Kuipers om onderzoek te laten uitvoeren naar de oorzaken van oversterfte in Nederland. Specifiek wilde de Kamer weten in welke mate het coronavirus een oorzaak daarvan was.
De wetenschappers die het onderzoek zouden uitvoeren, stuitten op problemen: het RIVM en de GGD weigerden om gegevens te verstrekken over het coronavirus. De organisaties waren bang dat dit in strijd was met de Europese privacywetgeving. Om geen boete van de Autoriteit Persoonsgegevens te riskeren, besloten ze om geen gegevens met de onderzoekers te delen.
Kuipers: ‘Onderzoek moet volledig en zonder beperkingen kunnen worden uitgevoerd’
Minister Kuipers was niet blij met de situatie en gaf opdracht om een Data Protection Impact Assessment (DPIA) te laten uitvoeren. Op die manier wilde hij een antwoord op de vraag krijgen of de privacy van coronapatiënten voldoende was gewaarborgd. Tevens wilde hij weten of het voor het RIVM en de GGD was toegestaan om binnen de huidige regels gezondheidsgegevens te delen voor academisch onderzoek.
“Ik hecht groot belang aan het onderzoek naar oversterfte tijdens de coronacrisis, om hiermee achter de oorzaken van de oversterfte te komen en te leren hoe we oversterfte zoveel als mogelijk kunnen voorkomen bij een mogelijke nieuwe opleving van het virus, of een andere pandemie in de toekomst. Ik ben dan ook van mening dat het onderzoek volledig en zonder beperkingen uitgevoerd moet worden”, schreef hij aan de Tweede Kamer.
AP: ‘Delen van gezondheidsgegevens met CBS is mogelijk en rechtmatig’
In november vorig jaar ontving de Autoriteit Persoonsgegevens een adviesverzoek van de Tweede Kamer. Dat ging over het gebruik van persoonsgegevens voor onderzoek naar de redenen en oorzaken van oversterfte tijdens de coronapandemie.
De conclusie van de toezichthouder is dat het delen van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek “mogelijk en rechtmatig” is. “De conclusie van de AP richting de Tweede Kamer laat zien dat oversterfte-onderzoek gewoon mag binnen de privacywet Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Ook al wordt er hier en daar iets anders beweerd”, zo vertelt AP-vicevoorzitter Monique Verdier.
Om het onderzoek naar oversterfte te legitimeren, doet het ministerie van Volksgezondheid een beroep op de Wet op het CBS. Deze wet bepaalt dat het statistiekbureau gegevens mag opvragen bij het RIVM, onder de voorwaarde dat de gegevens gebruikt moeten worden voor statistisch onderzoek. Als het onderzoek eenmaal is afgerond, moet het CBS de uitkomsten ter beschikking stellen aan andere wetenschappers.
‘CBS-route mag geen geitenpaadje worden’
De Autoriteit Persoonsgegevens waarschuwt dat de Wet op het CBS geen ‘gelegenheidsargument’ mag worden om persoonsgegevens te verzamelen voor onderzoek. Gezondheidsgegevens zijn immers privacygevoelig en dienen met de grootste zorg en uitermate zorgvuldig behandeld te worden. Of zoals Verdier het omschrijft: de CBS-route mag geen geitenpaadje worden.
“De AP juicht een onderzoek naar oversterfte van harte toe. Wat de AP verbaast, is dat de wetgever niet gewoon in een eerder stadium voor duidelijkheid heeft gezorgd. Want de AVG biedt nadrukkelijk de mogelijkheid om het gebruik van gezondheidsgegevens voor wetenschappelijk onderzoek te regelen via aanvullende wetgeving. Die mogelijkheid staat zelfs expliciet genoemd in de AVG.”
De toezichthouder adviseert het kabinet om zo spoedig mogelijk met aanvullende wetgeving te komen. “De AP acht het van belang dat het algemeen wettelijk kader zodanig is ingericht dat de vereisten voor verwerking van persoonsgegevens/gezondheidsgegevens voor noodzakelijk wetenschappelijk onderzoek voor alle betrokken partijen duidelijk en toepasbaar zijn. De AP dringt aan op voortvarendheid bij de uitwerking van de toezegging ter zake van evaluatie en aanpassing van dat wettelijk kader, zoals gedaan door de Minister van VWS”, zo staat er in het adviesrapport (pdf).
