Patiënten die bezwaar maken tegen de dataverzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), komen bedrogen uit. Als ze aan de zorginstantie vragen om hun medische gegevens te wissen, dan worden deze niet daadwerkelijk verwijderd. MIND wil dat de NZa stopt met de dataverzameling en dat mensen zelf de regie hebben over hun gegevens.
De NZa bevestigt dit tegenover MIND, het platform voor GGZ-patiënten.
Actiegroep verliest kort geding tegen NZa
Om de wachtlijsten in de geestelijke en forensische zorg te verkorten en de kosten te verlagen, verplicht de NZa psychologen en psychiaters sinds 1 juli van dit jaar om HONOS-lijsten aan te leveren. HONOS is een onderzoeksinstrument dat behandelaars in de zorgsector gebruiken om de psychische gezondheid van patiënten in kaart te brengen. Aan de hand van deze vragen maken psychologen en psychiaters een inschatting welke zorg een patiënt nodig heeft, en hoe het met hem of haar gaat tijdens de behandeling.
Actiegroep Vertrouwen in de GGZ spande eerder deze maand een kort geding aan om een stokje te steken voor de verplichte uitlevering van deze privacygevoelige en vertrouwelijke patiëntgegevens. Volgens de actiegroep is de privacy van patiënten hierdoor in het geding en is het verplicht delen van medische gegevens in strijd met het medisch beroepsgeheim.
De rechter ging daar niet in mee. “Het medisch beroepsgeheim houdt kortgezegd in dat het een hulpverlener niet is toegestaan om tegen anderen iets te zeggen over patiënten. Het medisch beroepsgeheim is evenwel niet absoluut. Indien wet- of regelgeving daartoe verplichten móet de hulpverlener gegevens verstrekken en is hij niet gebonden aan zijn beroepsgeheim”, zo oordeelde de rechtbank. Doordat naam, adres, woonplaats en burgerservicenummer geen onderdeel uitmaken van de gegevensaanlevering aan de NZa, worden er geen direct identificerende gegevens overhandigd.
Aangeleverde gegevens kunnen door pseudonimisering niet worden verwijderd
De Nederlandse Zorgautoriteit was tevreden met de uitspraak van de rechter. Na afloop beloofde de NZa om zorgvuldig om te springen met de aangeleverde gegevens.
Volgens MIND is daar geen sprake van. Om te beginnen worden medische gegevens van patiënten standaard verzameld. De enige manier om bezwaar aan te tekenen tegen de dataverzameling door de NZa, is door een privacyverklaring te ondertekenen. MIND vindt echter dat de zorgautoriteit te weinig heeft gedaan om patiënten hierover te informeren. Zij hebben dus onvoldoende kans gehad om bezwaar in te dienen.
Achteraf een privacyverklaring ondertekenen zet eveneens geen zoden aan de dijk. Zodra de gegevens zijn opgestuurd door de behandelaar, zijn deze niet meer uit de dataset te halen. “Door de pseudonimisering is niet meer te achterhalen om welke gegevens het gaat”, aldus de zorgautoriteit.
MIND: ‘Dit schaadt het vertrouwen in de GGZ en leidt mogelijk tot zorgmijding’
“De privacy van mensen had alleen beschermd kunnen worden als zij voor de gegevensdeling goed voorgelicht waren en vooraf de privacyverklaring tekenden”, zo concludeert MIND. Volgens het platform voor GGD-patiënten wordt hiermee opnieuw het vertrouwen in de overheid geschaad. “Mensen die zorg nodig hebben en tijdens die zorg persoonlijke gegevens delen, moeten de absolute garantie krijgen dat vertrouwelijk met hun gegevens wordt omgegaan. Dit voorbeeld geeft aan hoe het niet moet. Dit schaadt het vertrouwen in de GGZ en in het ergste geval kan dit leiden tot zorgmijding.”
MIND wil dat de NZa stopt met de verplichte aanlevering van medische gegevens door behandelaars en dat de zorgorganisatie in de toekomst vooraf om toestemming vraagt aan patiënten om hun gegevens te verzamelen. Om een idee te krijgen hoeveel mensen hierdoor gedupeerd zijn, heeft MIND een meldpunt ingericht.
Tot slot wijst MIND erop dat het tekenen van een privacyverklaring geen tijdverspilling is. “Bij deze gegevensverzameling kan de verklaring de gegevensdeling niet meer terugdraaien, maar de verklaring kan wel toekomstige gegevensdelingen voorkomen.”
SP stelt schriftelijke vragen over deze kwestie
Tweede Kamerlid Jimmy Dijk (SP) heeft demissionair minister voor Langdurige Zorg en Sport Conny Helder middels schriftelijke vragen om opheldering gevraagd. Hij wil onder meer weten hoeveel mensen achteraf een privacyverklaring hebben ondertekend, en of het niet verstandiger is om te stoppen met de database en op zoek te gaan naar alternatieven.
